Le projet de loi vietnamien sur le don d’organes met à l’épreuve l’équilibre entre sauver des enfants et protéger leurs droits

La pénurie de greffons se heurte à un débat sur le consentement des enfants

Le ministère vietnamien de la Santé estime qu’il faut élargir le vivier de donneurs compatibles pour les enfants en attente d’une greffe. La solution qu’il a présentée à l’Assemblée nationale le 21 octobre 2026 permettrait aux moins de 18 ans de s’inscrire comme donneurs après leur décès et d’autoriser, sous des conditions strictes, le don de tissus régénératifs de leur vivant. Une consultation auprès d’enfants âgés de sept ans et plus a placé le projet sous le feu des critiques.

Une mise au point du ministère publiée le 23 octobre donne une idée des besoins médicaux : le Vietnam a réalisé 11 187 greffes d’organes entre 1992 et mars 2026. À l’Hôpital national pour enfants, plus de 20 enfants attendent une greffe du foie et environ 40 une greffe du rein chaque année, selon le ministère.

Des parents et des parlementaires se demandent si les enfants peuvent comprendre les choix qui leur sont proposés, si les questionnaires distribués dans les écoles permettent de répondre en toute liberté et si des proches pourraient faire pression sur un enfant pour qu’il donne. Ces inquiétudes dépassent les limites d’âge envisagées et portent aussi sur la manière dont le consentement serait recueilli et vérifié.

Dans sa mise au point du 23 octobre, le ministère de la Santé indique que le projet vise à instaurer des garanties strictes, et non à encourager le don par les enfants. Il distingue le don du vivant du don après décès, en prévoyant des conditions différentes pour chacun.

Le projet interdirait le prélèvement d’organes sains sur des mineurs vivants. Le don après décès nécessiterait une confirmation indépendante du décès par des médecins, l’expression préalable ou l’enregistrement du souhait de l’enfant, ainsi que l’accord de ses parents ou de son tuteur. Le texte est toujours à l’examen ; son entrée en vigueur est proposée au 1er janvier 2028.

Ce que les enfants vivants pourraient donner

Les donneurs de moins de 18 ans ne pourraient donner que des tissus régénératifs, comme des cellules souches hématopoïétiques, à des proches déterminés, en l’absence de donneur adulte compatible. Ces tissus peuvent être reconstitués par l’organisme après le prélèvement, contrairement à un organe tel qu’un rein.

Les enfants âgés de 15 à moins de 18 ans pourraient donner ces tissus à un membre de leur famille. Les moins de 15 ans ne pourraient les donner qu’à un parent biologique ou à un frère ou une sœur biologique. Chaque enfant devrait être médicalement apte, bénéficier de conseils indépendants et accepter le don, en plus du consentement d’un parent ou d’un tuteur.

Le professeur Tran Minh Dien, directeur de l’Hôpital national pour enfants, a expliqué que les cellules souches hématopoïétiques peuvent être prélevées dans la moelle osseuse ou le sang et servir à traiter notamment des leucémies, des insuffisances médullaires, des thalassémies sévères et des déficits immunitaires héréditaires. Un frère ou une sœur peut parfois présenter la meilleure compatibilité biologique.

Le projet continuerait d’interdire le prélèvement de reins, de foies, de cœurs, de poumons ou d’autres organes sains sur des personnes vivantes de moins de 18 ans. Pour les familles qui envisagent un don de cellules souches, les questions concrètes porteraient sur la compatibilité, la santé de l’enfant, l’accès à des conseils indépendants et sa liberté de refuser.

Dien a également demandé des règles détaillées pour préciser quels tissus les mineurs pourraient donner, comment évaluer leur santé physique et psychologique et quels soins et quel suivi médical leur seraient proposés par la suite.

Comment fonctionnerait le don après décès

Les enfants pourraient s’inscrire comme donneurs avec le consentement écrit de leur représentant légal. Le compte rendu gouvernemental de la présentation au Parlement précise également que l’enfant devrait donner son accord par écrit. L’inscription pourrait être modifiée ou annulée à tout moment.

Le prélèvement d’organes après décès nécessiterait qu’un conseil médical indépendant confirme la mort cérébrale ou l’arrêt circulatoire, que l’enfant se soit préalablement inscrit ou ait exprimé le souhait de donner, et que son parent ou son tuteur donne son accord. La mort cérébrale correspond à la perte permanente de toutes les fonctions cérébrales, y compris celles qui contrôlent la respiration. La mort par arrêt circulatoire correspond à l’arrêt permanent de la circulation sanguine.

Dien a souligné l’importance d’établir le décès avec précision, en rappelant que le coma profond et la mort cérébrale sont deux états médicaux distincts. Le projet exigerait que le conseil chargé de constater le décès soit indépendant des équipes de soins, de la promotion du don et des équipes de prélèvement ou de transplantation. Tous les médecins qui le composeraient devraient s’accorder sur la constatation.

La commission de la Culture et des Affaires sociales de l’Assemblée nationale a demandé des règles cohérentes sur la manière dont les souhaits d’une personne exprimés avant son décès peuvent autoriser un don. Cette question est particulièrement importante pour les enfants lorsqu’une famille rapporte un souhait exprimé oralement plutôt qu’enregistré officiellement.

Pourquoi le ministère souhaite élargir le vivier de donneurs

Le vice-ministre de la Santé, Vu Manh Ha, a indiqué que 91,4 % des organes greffés provenaient de donneurs vivants et 8,6 % de donneurs déclarés en mort cérébrale. D’après ces chiffres, les donneurs vivants fournissent plus de dix fois plus d’organes que les donneurs décédés.

Le projet ajouterait le don après un arrêt circulatoire, que la législation actuelle, selon le ministère, n’autorise pas. Ha a indiqué que cette catégorie représente environ la moitié des donneurs décédés aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Espagne. L’élargissement envisagé au Vietnam porterait donc à la fois sur une nouvelle catégorie de donneurs décédés et sur de nouvelles règles concernant les mineurs.

Les enfants ont besoin d’organes compatibles avec leur groupe sanguin, leurs caractéristiques immunitaires et leur corpulence. Un organe adulte peut être trop volumineux pour un jeune enfant, et les différences de diamètre des vaisseaux sanguins peuvent compliquer l’opération. Des donneurs décédés plus jeunes pourraient fournir des organes compatibles à certains enfants qui peinent autrement à en trouver.

Le ministère a cité le cas de plus de 80 enfants atteints d’insuffisance rénale chronique au stade terminal à l’Hôpital pour enfants n° 2 en 2022. Le professeur associé Pham Duy Hien, directeur adjoint de l’Hôpital national pour enfants, a également indiqué que 65 enfants y attendaient actuellement une greffe du foie, dont 25 en urgence. Les chiffres annuels du ministère et la liste d’attente actuelle de Hien correspondent à des mesures différentes de la demande.

Nguyen Lan Hieu, député et directeur de l’Hôpital universitaire de médecine de Hanoï, soutient l’élargissement de l’accès aux greffes sous réserve de garanties strictes. Il a évoqué la prise en charge d’enfants atteints d’insuffisances cardiaque et rénale graves qui ne pouvaient pas attendre assez longtemps un organe compatible.

Comment le questionnaire scolaire est devenu un point de crispation

Les avis de consultation sollicitaient les réponses des enfants âgés de sept à moins de 18 ans entre le 12 et le 21 octobre. Les consignes de diffusion dans les écoles fixaient également une échéance au 25 octobre, tandis que le questionnaire en ligne aurait été clôturé dans l’après-midi du 22 octobre. Le Département de l’administration des services médicaux a confirmé le 22 octobre que le ministère avait mené cette consultation.

La lettre officielle n° 63, diffusée par l’intermédiaire d’organisations de jeunesse à Hô Chi Minh-Ville, aurait demandé aux écoles primaires et aux collèges de la distribuer et visé la participation de tous les enfants du secteur. Les consignes précisaient que les enfants devaient répondre eux-mêmes et non laisser les enseignants le faire à leur place.

Le formulaire en ligne aurait demandé le nom, le sexe, l’année de naissance, l’origine ethnique, le lieu de résidence et le niveau scolaire. À la question sur le prélèvement d’organes chez des mineurs décédés, il proposait deux choix principaux, tous deux favorables au prélèvement sous des conditions d’inscription différentes. Les enfants qui souhaitaient s’y opposer devaient utiliser un champ de réponse supplémentaire.

Des parents se sont demandé si ce dispositif permettait aux enfants de manifester simplement leur désaccord. Ils ont également dénoncé la collecte de données personnelles auprès de jeunes élèves et la présentation d’un choix médical et juridique complexe dans un cadre scolaire, où une demande émanant d’un adulte peut sembler obligatoire.

La mise au point du ministère du 23 octobre a détaillé les garanties prévues pour les dons, mais n’a pas répondu aux questions sur les raisons de la collecte d’informations permettant d’identifier les enfants, la fixation des objectifs de participation des écoles, l’utilisation des réponses ni la clôture du formulaire en ligne avant la date limite fixée aux établissements.

La consultation et la présentation du projet au Parlement se sont déroulées en moins de deux semaines :

• 12 octobre 2026 : les demandes visant à organiser la consultation commencent à circuler au sein des organisations de santé et de jeunesse.
• 13 octobre : le portail consacré à l’inscription au don et à la transplantation publie des informations sur le questionnaire.
• 21 octobre : la ministre de la Santé, Dao Hong Lan, présente le projet à l’Assemblée nationale.
• 22 octobre : le ministère confirme la consultation ; le formulaire en ligne aurait été clôturé.
• 23 octobre : le ministère publie sa mise au point sur le don par des mineurs.
• 1er janvier 2028 : date proposée pour l’entrée en vigueur de la loi révisée.

Écouter les enfants sans leur faire subir de pression

Nguyen Lan Hieu a estimé que les enfants devraient recevoir des informations adaptées à leur âge et pouvoir exprimer leur point de vue. Il a également mis en garde contre le fait de leur faire porter la responsabilité de choix qui dépassent leur compréhension.

Hieu, qui s’exprimait en tant que médecin et directeur d’hôpital, a résumé cet équilibre ainsi :

Écouter les enfants ne signifie pas leur faire porter une décision qui dépasse leurs capacités.

Il a également défendu la capacité des enfants à participer au débat :

Protéger les enfants ne signifie pas les priver du droit de s’exprimer.

Des parents préoccupés par la consultation ont estimé qu’une supervision parentale était nécessaire lorsque les enfants sont interrogés sur la mort, l’intégrité physique et le don d’organes. Leurs objections reflètent également des craintes anciennes liées aux enlèvements et au trafic d’organes.

Une consultation porte sur ce que la loi devrait autoriser. Une décision de don concerne le corps d’un enfant en particulier et nécessite une évaluation médicale ainsi que des garanties en matière de consentement. Les protections prévues par le projet devraient donc s’appliquer indépendamment de tout questionnaire visant à recueillir des avis sur la politique à mener.

Pourquoi le consentement de la famille doit faire l’objet de vérifications indépendantes

Pham Khanh Phong Lan, députée et directrice du Département de la sécurité sanitaire des aliments de Hô Chi Minh-Ville, a demandé un réexamen des dispositions concernant les mineurs. Elle a estimé que sauver des patients devait aller de pair avec la protection de la sécurité et des droits des enfants.

Lan a mis en garde contre les pressions pouvant venir de la famille. Un enfant peut dépendre affectivement et financièrement des adultes mêmes qui demandent l’autorisation du don. Les discriminations liées au genre et d’autres pressions au sein du foyer peuvent également influer sur la prise en compte des souhaits de l’enfant.

Dans son examen législatif, la commission de l’Assemblée nationale demande une évaluation plus approfondie des conséquences psychologiques, éthiques et sociales, notamment des risques de contrainte liés aux relations de dépendance. Elle demande également de revoir la définition des membres de la famille pouvant recevoir un don ou l’autoriser.

La commission a indiqué que l’opposition d’un enfant devait toujours prévaloir et déconseillé tout prélèvement sur des mineurs dont le décès est survenu dans des circonstances inconnues ou présente des signes de violence ou de maltraitance. Lan a par ailleurs estimé que les déclarations des proches sur les souhaits d’un enfant décédé ne devraient pas suffire à elles seules à décider du prélèvement d’organes.

Le projet interdirait d’exploiter une tutelle, une prise en charge de remplacement ou une adoption pour obtenir illégalement des tissus ou des organes. Il imposerait également de vérifier l’identité des donneurs et leurs liens avec les receveurs, ainsi que de mettre en place une évaluation et un accompagnement indépendants.

Une répartition équitable et des protections au-delà de l’enfance

Les adultes âgés de 18 à moins de 25 ans seraient soumis à une nouvelle restriction : ils ne pourraient donner un organe de leur vivant qu’à un membre de leur famille. Les donneurs vivants souhaitant donner à une personne extérieure à leur famille devraient avoir au moins 25 ans. Le ministère présente cette mesure comme une protection contre le trafic d’organes dissimulé derrière le don volontaire.

Les organes et tissus qui ne peuvent pas se régénérer devraient passer par le système national de coordination. Le ministère décrit une répartition fondée sur des codes nationaux et une liste d’attente équitable, plutôt que sur des arrangements conclus en dehors de ce système.

La commission parlementaire a demandé des critères nationaux clairs et cohérents pour établir les priorités en matière de greffe et proposé d’étudier un algorithme de répartition. Ce système s’appuierait sur des critères définis pour classer les patients et rendre les décisions plus faciles à vérifier.

Le projet interdit également le trafic, la contrainte, le vol et le courtage, ainsi que l’organisation illégale de déplacements à l’étranger en vue d’un don ou d’une greffe. Les garanties reposent sur plusieurs contrôles complémentaires : vérification de l’identité, évaluation indépendante du consentement, constatation indépendante du décès et encadrement de la répartition.

Une révision plus large, à la lumière de références internationales

La ministre de la Santé, Dao Hong Lan, a présenté un projet composé de sept chapitres et de 39 articles, structuré autour de quatre axes : élargir le don, protéger les donneurs et prévenir les abus, encadrer les tissus et les cellules, et soutenir les services de don et de transplantation.

Le compte rendu gouvernemental de la présentation du projet de loi propose le 1er janvier 2028 comme date d’entrée en vigueur. D’autres dispositions portent sur la conservation de matériel reproductif pour les mineurs, l’utilisation par une épouse du sperme de son mari décédé ou des embryons du couple, ainsi que l’accès aux listes d’attente de greffe pour les étrangers résidant légalement au Vietnam.

Le projet autoriserait également des activités commerciales liées à la production, à la conservation et à la fourniture de certaines cellules, de produits cellulaires et de plasma. Les parlementaires ont demandé une analyse plus approfondie des tarifs, notamment pour le plasma, et des éventuels chevauchements avec la loi sur la pharmacie.

Les règles internationales offrent différents modèles. Les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé n’autorisent le don du vivant par des mineurs que dans des circonstances exceptionnelles et sous des garanties strictes. La Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe autorise le don de tissus régénératifs à un frère ou une sœur sous des conditions rigoureuses.

Pour le don après décès, l’Allemagne autorise les personnes de 16 ans et plus à décider de manière autonome. En Italie, les parents décident pour les mineurs et l’un ou l’autre peut s’opposer au don. En Australie, le registre accepte le consentement des adultes à partir de 18 ans, tandis que les personnes de 16 ou 17 ans peuvent y consigner l’expression de leurs souhaits.

Le Vietnam doit maintenant définir ses propres règles de consentement, d’éligibilité des membres de la famille, de contrôle indépendant et de répartition, tout en répondant aux inquiétudes suscitées par la consultation. Le ministère indique que le projet est en cours de révision à la suite des réactions du public et des parlementaires.

À retenir

• Le Vietnam propose d’autoriser les mineurs à s’inscrire comme donneurs après leur décès, avec le consentement écrit de leur représentant et des garanties supplémentaires.
• Les mineurs vivants ne pourraient donner que des tissus régénératifs à certains proches, en l’absence de donneur adulte compatible.
• Le prélèvement d’organes sains sur des personnes vivantes de moins de 18 ans resterait interdit.
• Le don après décès nécessiterait une constatation indépendante du décès, l’expression préalable du souhait de l’enfant et l’accord d’un parent ou d’un tuteur.
• Une consultation auprès d’enfants âgés de sept ans et plus a suscité des objections concernant leur compréhension, la confidentialité, les choix de réponse et les pressions à participer.
• Les parlementaires réclament des contrôles renforcés contre les pressions familiales, des règles de consentement plus claires et une répartition nationale transparente.
• Le projet de loi est toujours à l’examen ; son entrée en vigueur est proposée au 1er janvier 2028.