Une campagne nationale de don de données s’ouvre à davantage de personnes
La Corée du Sud élargit le recrutement pour une biobanque nationale destinée à réunir les données de santé et génétiques d’un million de personnes d’ici 2032, avec 660 milliards de wons d’investissements prévus d’ici 2028. Le gouvernement entend faire de cette ressource un outil au service de l’intelligence artificielle médicale, de nouveaux médicaments et de traitements adaptés à chaque patient.
Sommaire
- Une campagne nationale de don de données s’ouvre à davantage de personnes
- Qu’est-ce qui change pour les volontaires ?
- Que contient la biobanque ?
- Comment se répartit l’objectif d’un million de personnes
- Pourquoi le recueil et l’accès aux données de recherche n’avancent-ils pas au même rythme ?
- Les dates clés du déploiement
- Qui peut accéder aux informations ?
- À quoi serviront ces données pour l’IA médicale ?
- Comment les participants pourraient-ils bénéficier des retombées ?
- À retenir
Une annonce publiée le 15 octobre a étendu la participation au-delà des personnes qui passent des bilans de santé nationaux ou généraux. Les citoyens ne relevant pas de ces programmes de dépistage peuvent désormais participer en effectuant des examens dans des établissements de recrutement désignés. Cette évolution concerne aussi les personnes auparavant exclues des dépistages nationaux en raison de leur âge ou de leur situation professionnelle.
L’annonce faisait état d’environ 238 000 participants au 14 octobre et prévoyait une première mise à disposition de données de recherche concernant environ 120 000 personnes en novembre. Un bilan daté du 1er décembre 2025 recensait environ 110 000 personnes disposant de données cliniques et génomiques et prévoyait une première mise à disposition au quatrième trimestre 2026. L’année de l’annonce d’octobre n’étant pas précisée, le lien entre ces chiffres de participation et les calendriers de mise à disposition reste incertain.
L’objectif commun est plus simple : recueillir, avec le consentement des participants, des échantillons biologiques, les relier aux dossiers de santé, puis permettre à des chercheurs agréés d’étudier l’ensemble de ces informations dans un environnement informatique sécurisé.
Qu’est-ce qui change pour les volontaires ?
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales, le ministère des Sciences et des TIC, le ministère du Commerce, de l’Industrie et de l’Énergie et l’Agence coréenne de contrôle et de prévention des maladies ont annoncé conjointement l’élargissement des critères d’éligibilité. Jusqu’alors, le recrutement se concentrait sur les personnes qui passaient déjà des bilans de santé, ce qui facilitait la récupération des résultats lors d’une visite déjà prévue.
Les personnes ne relevant pas de ces programmes peuvent désormais participer en passant des examens organisés dans des établissements de recrutement. La participation reste volontaire et comprend le consentement, le prélèvement d’échantillons et des mesures physiques. L’annonce d’octobre recensait 48 établissements de recrutement dans le pays et une moyenne de 600 à 700 nouveaux participants par jour.
La ministre de la Santé, Jung Eun-kyeong, et Ha Jung-woo, vice-président du Comité national de stratégie pour l’IA, ont participé avec une quarantaine de personnes à une cérémonie de don organisée le 15 octobre à l’hôpital Sinchon Severance de l’université Yonsei, à Séoul. Ko Sang-baek, directeur de l’Institut coréen de développement de l’industrie de la santé, ainsi que des responsables de l’hôpital étaient également présents.
La cérémonie associait un appel public aux dons à des discussions sur la mise en œuvre du projet, l’accès à la recherche et l’utilisation des données pour l’IA médicale. Pour les volontaires, le changement concret est qu’ils peuvent désormais s’inscrire sans avoir au préalable à remplir les critères d’un dépistage de routine.
Que contient la biobanque ?
Baek Long-min, directeur du projet, décrit une ressource constituée par le rapprochement de plusieurs types d’informations. La présentation officielle de l’organisation indique que le projet recueille, avec le consentement des participants, des échantillons comme du sang, de l’urine et des tissus, ainsi que des dossiers cliniques, des données génomiques, des informations détenues par des organismes publics et des données de santé générées par les individus.
Une biobanque conserve des prélèvements physiques issus du corps humain à des fins de recherche. Une banque de données rassemble les informations numériques associées. Le sang peut fournir de l’ADN, qui contient les instructions génétiques, et du sérum, le liquide qui subsiste après la coagulation. Les chercheurs peuvent étudier ces éléments avec les informations sur les maladies et les soins médicaux d’une personne.
L’annonce d’octobre précise que le sang et l’urine donnés sont conservés à la Biobanque nationale de Corée, gérée par l’Agence coréenne de contrôle et de prévention des maladies. Le rapprochement des échantillons et des dossiers permet aux chercheurs d’étudier le lien entre les différences génétiques, les maladies et les traitements.
La médecine de précision consiste à choisir des mesures de prévention ou des traitements en fonction des caractéristiques propres à une personne. La pharmacogénomique, l’une des applications visées par le projet, étudie la façon dont les différences génétiques influent sur la réponse aux médicaments, notamment leur efficacité probable et le risque d’effets indésirables.
Comment se répartit l’objectif d’un million de personnes
Le gouvernement prévoit de recueillir des informations sur 772 000 personnes d’ici 2028, puis d’atteindre un million d’ici 2032. Le premier objectif se répartit en trois groupes :
- 585 000 participants issus de la population générale.
- 140 000 patients atteints de maladies graves.
- 47 000 patients atteints de maladies rares.
Ces groupes totalisent 772 000 personnes. Les patients atteints de maladies graves ou rares représentent 187 000 places, soit environ 24 % du premier objectif de recrutement. Les participants issus de la population générale en représentent environ 76 %.
En incluant des personnes atteintes ou non des maladies ciblées, les chercheurs pourront comparer différents groupes. Ils pourront étudier les variations génétiques, les antécédents cliniques et les mesures biologiques associés à certaines affections. Le groupe consacré aux maladies rares permettra aussi de constituer une collection dédiée à des maladies dont les patients peuvent être répartis dans différents hôpitaux.
La première mise à disposition prévue, qui concernerait environ 120 000 dossiers, représenterait environ 12 % de l’objectif final d’un million de personnes. Les chercheurs pourraient ainsi commencer à exploiter une partie de la ressource tandis que le recrutement et la préparation des données se poursuivraient.
Pourquoi le recueil et l’accès aux données de recherche n’avancent-ils pas au même rythme ?
Le recrutement n’est que la première étape de la préparation des données pour la recherche. Les dossiers doivent être vérifiés, organisés et normalisés afin que les informations recueillies dans différents établissements puissent être analysées ensemble. Une mesure ou un diagnostic doit avoir une signification cohérente dans l’ensemble de la base de données.
L’annonce d’octobre indique que la première mise à disposition contiendrait des informations recueillies jusqu’à la fin de l’année précédente, déjà normalisées et nettoyées. Elle précise que la plateforme de recherche avait été achevée la semaine précédente et que les contrôles de qualité et les tests étaient en cours. Les informations recueillies jusqu’à la fin de l’année de l’annonce devaient être mises à disposition l’année suivante.
Le bilan de décembre 2025 décrit plus en détail un calendrier opérationnel antérieur. Le recrutement a véritablement commencé en mars 2025, après des retards liés aux systèmes de 38 établissements de recrutement et à d’autres facteurs. L’objectif initial de recueillir les données de 190 000 à 200 000 personnes d’ici la fin de 2025 avait été ramené à environ 120 000.
À ce stade, le rythme de recrutement était estimé à 800 à 900 personnes par jour. Baek estimait qu’il faudrait en moyenne 1 000 donneurs par jour pour atteindre un million de participants d’ici 2032. Le rythme quotidien annoncé représentait donc 80 à 90 % de son objectif de référence, tandis que le nettoyage et la normalisation des données restaient des tâches importantes.
Les dates clés du déploiement
Le projet associe un nouvel effort d’intégration des données à des collections biologiques et à des institutions créées au fil de nombreuses années. Ses étapes rendent compte à la fois des fondations déjà en place et du travail nécessaire avant que les chercheurs puissent exploiter cette nouvelle ressource.
- 2001 : lancement de l’Étude coréenne sur le génome et l’épidémiologie, consacrée au recueil de ressources biologiques humaines dans la population.
- 2008 : lancement du Projet de biobanque coréenne pour soutenir la gestion nationale des échantillons et la recherche biomédicale.
- Mars 2025 : démarrage effectif du recrutement pour le projet intégré, après des retards opérationnels.
- 1er décembre 2025 : environ 110 000 personnes recensées comme ayant contribué à des données cliniques et génomiques.
- Calendrier prévisionnel pour 2026 : achèvement de la plateforme attendu au troisième trimestre, suivi d’une première mise à disposition des données au quatrième trimestre.
- Annonce du 15 octobre, année non précisée : élargissement des critères d’éligibilité et annonce d’une mise à disposition en novembre concernant environ 120 000 personnes.
- 2028 et 2032 : objectifs de recrutement de 772 000 et d’un million de personnes, respectivement.
La page de présentation institutionnelle du Réseau coréen des biobanques décrit des biobanques régionales au sein de 17 hôpitaux universitaires et de deux institutions partenaires, qui participent depuis 2013. Elle cite également l’article 2, alinéa 11, de la loi sur la bioéthique et la sécurité pour définir les ressources biologiques humaines, notamment les tissus, le sang, l’ADN et les protéines.
Ce réseau déjà établi apporte une expérience du recueil, de la gestion et de la distribution de matériel biologique. Le projet intégré ajoute la tâche de relier plusieurs types d’informations au sein d’une ressource de recherche commune.
Qui peut accéder aux informations ?
Les chercheurs des universités, des établissements médicaux et des entreprises pourront demander un accès en soumettant un projet de recherche. Selon l’annonce d’octobre, les utilisateurs agréés analyseront les informations au sein d’une plateforme sécurisée et fermée.
Les données génomiques et cliniques sensibles resteront dans cet environnement. Seuls les résultats des analyses pourront en être extraits. Concrètement, les chercheurs apporteront leurs questions de recherche et leurs outils d’analyse aux données, au lieu de recevoir une copie sans restriction des dossiers des participants.
Le projet est coordonné par BIKO, un bureau rattaché à l’Institut coréen de développement de l’industrie de la santé. Son organisation comprend un secrétariat, une banque de données et une biobanque. La banque de données gère l’intégration et l’utilisation des informations numériques à des fins de recherche, tandis que la biobanque gère les éléments issus des échantillons et les informations associées.
Des comités spécialisés rendent des avis sur la qualité et la sécurité des données, les questions éthiques et juridiques, l’accès et l’utilisation, les analyses biologiques et la coopération internationale. Leurs missions relient les travaux scientifiques aux décisions concernant le traitement des informations sensibles et les personnes autorisées à les étudier.
À quoi serviront ces données pour l’IA médicale ?
Le gouvernement entend faire de cette ressource un appui à ce qu’il appelle une IA médicale coréenne souveraine : une capacité nationale à développer une IA médicale à partir de données et d’infrastructures de recherche placées sous contrôle coréen. Les applications visées comprennent également des dispositifs médicaux de pointe, de nouveaux médicaments et la découverte de biomarqueurs de maladies.
Un biomarqueur est une caractéristique biologique mesurable qui peut aider les chercheurs à détecter ou à suivre une maladie. En étudiant les échantillons avec les dossiers médicaux, les chercheurs pourraient repérer des profils génétiques ou d’autres caractéristiques biologiques associés à une maladie ou à la réponse à un traitement.
Ha Jung-woo, vice-président du Comité national de stratégie pour l’IA, a relié le projet aux ambitions nationales dans les domaines de la médecine et du développement de médicaments :
J’espère que, grâce à l’innovation dans le domaine de l’IA, les capacités de la Corée du Sud en médecine de précision et en développement de nouveaux médicaments franchiront une nouvelle étape.
Le bilan prévisionnel de décembre 2025 évoquait également l’élaboration d’un plan de développement de modèles d’IA d’ici la fin de 2026. Parmi les possibilités envisagées figuraient un grand modèle de langage ou des agents d’IA pour soutenir la recherche. Un grand modèle de langage traite et génère du texte ; un agent d’IA peut exécuter une série de tâches à l’aide d’outils logiciels. Ces deux pistes étaient étudiées comme outils de recherche au sein de la plateforme.
Comment les participants pourraient-ils bénéficier des retombées ?
Lors de la cérémonie d’octobre, la ministre de la Santé, Jung Eun-kyeong, a présenté la biobanque comme une ressource nationale partagée :
La grande base nationale intégrée de données biologiques est un bien public rendu possible par la participation du public.
Le gouvernement promet que l’utilisation de ces données pour des recherches à grande échelle et sécurisées se traduira par des bénéfices pour la population, grâce à de meilleurs médicaments et dispositifs ainsi qu’à des soins davantage personnalisés. Les entreprises figurent parmi les utilisateurs potentiels agréés : la ressource concerne donc aussi bien le développement commercial que la recherche menée dans les hôpitaux et les universités.
Les plans de décembre 2025 prévoyaient un bénéfice plus direct pour les participants atteints de maladies rares. À partir de 2026, le projet devait fournir aux médecins traitants des rapports à l’appui des demandes de diagnostic, susceptibles de contribuer à la prise en charge des donneurs. Le recueil d’informations sur les maladies rares serait ainsi directement lié aux besoins de soins des personnes qui contribuent à la collecte.
Les tâches immédiates restent concrètes : recruter des volontaires, préparer des dossiers cohérents, effectuer les vérifications nécessaires à l’accès et rendre la plateforme de recherche opérationnelle. L’objectif d’un million de personnes dépend de la progression conjointe de ces activités, afin que les échantillons et les informations donnés deviennent une ressource réellement exploitable par les chercheurs.
À retenir
- La Corée du Sud a élargi l’accès à sa biobanque au-delà des personnes qui passent des bilans de santé de routine.
- Le projet vise 772 000 participants d’ici 2028 et un million d’ici 2032, avec 660 milliards de wons prévus d’ici 2028.
- Le premier objectif de recrutement comprend 585 000 participants issus de la population générale, 140 000 patients atteints de maladies graves et 47 000 patients atteints de maladies rares.
- Les chercheurs agréés des universités, des hôpitaux et des entreprises utiliseront une plateforme fermée, dont seules les conclusions des analyses pourront être extraites.
- L’annonce d’octobre prévoit une mise à disposition en novembre, tandis qu’un bilan de décembre 2025 situe le premier accès à la fin de 2026 ; l’année de l’annonce d’octobre n’est pas précisée.
- Les applications visées comprennent l’IA médicale, le développement de médicaments, la recherche de biomarqueurs de maladies et des traitements adaptés à chaque patient.
