Les Sud-Coréens plébiscitent une « mort dans la dignité » : des millions d’entre eux renoncent aux traitements de maintien en vie

Un changement dans la conscience nationale

Plus de 3,2 millions de Sud-Coréens se sont officiellement inscrits pour renoncer aux traitements de maintien en vie en cas de maladie incurable. Ce chiffre, publié par l’Agence nationale de gestion des traitements de maintien en vie, témoigne d’une profonde évolution dans la manière dont le pays aborde la fin de vie. Les données révèlent que les femmes représentent près des deux tiers des personnes inscrites : 2,13 millions de femmes et 1,07 million d’hommes ont fait connaître leurs souhaits. Les personnes âgées de 65 ans ou plus comptent pour plus des deux tiers du total, signe que les populations vieillissantes préparent activement leurs derniers chapitres.

La hausse régulière des inscriptions depuis le lancement du dispositif, en février 2018, laisse penser que la notion de « mort dans la dignité » gagne du terrain. D’environ 86 000 inscrits la première année, le nombre est passé à un million en août 2021, puis à deux millions en octobre 2023. En août 2025, il avait dépassé les trois millions. Cette adoption rapide reflète l’évolution des attitudes sociales à l’égard de la mort, de l’autonomie et de la médicalisation de la fin de vie.

Des études récentes confirment cette tendance. Une enquête menée par l’Institut coréen de la santé et des affaires sociales a révélé qu’une écrasante majorité des personnes interrogées privilégient la réduction de la douleur physique et l’allègement de la charge financière de leur famille. Selon cette étude, pour de nombreux Coréens, une « bonne mort » se définit moins par des rituels traditionnels centrés sur la famille que par le confort personnel et l’absence de souffrances inutiles.

« De plus en plus de Coréens voient désormais la “bonne mort” moins comme un moment centré sur la famille que comme une fin de vie sans douleur ni difficultés financières », relève l’étude, qui souligne une rupture importante avec les normes historiques.

Cette approche pragmatique des soins de fin de vie transforme le paysage de l’éthique médicale et des relations familiales en Corée du Sud. Avec le vieillissement de la population et les progrès de la technologie médicale, le droit de refuser des interventions lourdes est devenu un élément essentiel des droits des patients.

L’évolution du cadre juridique

Le cadre juridique actuel ne s’est pas mis en place du jour au lendemain. Il est le fruit d’années de débats éthiques et d’affaires judiciaires marquantes qui ont contraint la société sud-coréenne à affronter des questions difficiles sur la fin de vie. La voie vers la loi de 2018 sur les décisions relatives aux traitements de maintien en vie a été ouverte par deux affaires judiciaires décisives : celles de l’hôpital Boramae, en 1998, et de l’hôpital Severance, en 2009.

Dans l’affaire de l’hôpital Boramae, en 1998, des chirurgiens ont été reconnus coupables après avoir autorisé la sortie d’un patient à la demande de son épouse, en raison de difficultés financières. La Cour suprême a jugé que les médecins s’étaient rendus complices d’un meurtre, considérant la demande de l’épouse comme une décision prise au nom du patient sans autorisation. Ce verdict a provoqué une onde de choc dans le monde médical et instauré un climat de peur : les médecins se sont sentis obligés de prolonger la vie à tout prix afin d’éviter des poursuites pénales.

Le paysage juridique a changé dix ans plus tard avec l’affaire de l’hôpital Severance. La famille d’une femme dans un état végétatif persistant avait demandé en justice l’arrêt des soins. La Cour suprême a statué que, si un patient a atteint un stade irréversible de la mort, il jouit d’un droit constitutionnel à l’autodétermination. La Cour a reconnu que l’arrêt des traitements de maintien en vie pouvait être autorisé s’il correspondait à la volonté présumée du patient, au regard des droits constitutionnels à la dignité humaine et à la recherche du bonheur.

Ces affaires ont posé les fondements judiciaires de la loi adoptée en 2016 et entrée en vigueur en 2018. Le texte établit une distinction claire entre le « stade terminal » d’une maladie et le « processus de fin de vie ». Le stade terminal désigne un état qui devrait entraîner la mort dans les mois qui suivent, malgré les traitements, tandis que le processus de fin de vie correspond à une mort imminente sans possibilité de rétablissement. Point essentiel, la loi autorise uniquement la suspension ou l’arrêt des traitements pendant le « processus de fin de vie », une période restreinte destinée à concilier l’autonomie du patient et la protection de la vie.

La loi a créé des dispositifs spécifiques de prise de décision, notamment les déclarations anticipées relatives aux traitements de maintien en vie (ASLST) et les prescriptions médicales relatives aux traitements de maintien en vie (POLST). Elle a également institué des organismes de contrôle, comme l’Agence nationale de gestion des traitements de maintien en vie et les comités d’éthique institutionnels.

Valeurs confucéennes et autonomie moderne

La mise en œuvre de cadres juridiques d’inspiration occidentale dans une société traditionnellement confucéenne pose des difficultés particulières. En Corée du Sud, les valeurs confucéennes mettent l’accent sur la piété filiale : les enfants ont le devoir de prendre soin de leurs parents et de prolonger leur vie. Historiquement, les décisions médicales relevaient de la famille dans son ensemble plutôt que de choix individuels. Parler de la mort était souvent considéré comme tabou, et les patients étaient fréquemment tenus dans l’ignorance de leur pronostic afin de leur épargner le désespoir.

Malgré ces héritages culturels, les données montrent une nette évolution vers l’autonomie individuelle. Le fait que les femmes s’inscrivent deux fois plus souvent que les hommes pourrait témoigner d’une évolution des rôles de genre dans la gestion de la santé ou d’une plus grande disposition des femmes à faire face à leur propre mortalité. En outre, près d’une femme âgée sur quatre, parmi celles de 65 ans ou plus, a déposé des directives anticipées.

Cette évolution ne supprime pas le rôle de la famille. La loi autorise toujours les membres de la famille à prendre des décisions en qualité de représentants si le patient est incapable de s’exprimer et qu’aucune volonté antérieure ne peut être établie. Cela peut toutefois susciter des conflits. Si la famille conteste les volontés exprimées auparavant par le patient, ou si elle est brouillée avec lui, son autonomie peut être compromise.

Le Korea JoongAng Daily a rendu compte de l’essor de ce mouvement, soulignant que le soutien à une mort dans la dignité ne se limite pas à la possibilité légale de renoncer aux traitements. Selon des enquêtes, 91,9 % des Sud-Coréens interrompraient les traitements visant à prolonger la vie s’ils étaient atteints d’une maladie en phase terminale. Ce large soutien montre que, si les traditions culturelles perdurent, elles s’adaptent aux réalités modernes des maladies chroniques et des interventions médicales de haute technologie.

Entre la loi et la réalité clinique, des écarts persistent

Si le cadre juridique existe, des recherches montrent que d’importants écarts subsistent entre les objectifs de la loi et la pratique clinique. Une étude publiée dans BMC Medical Ethics a analysé des dossiers médicaux électroniques et interrogé des professionnels de santé. Elle révèle que les décisions de renoncer aux traitements sont souvent prises très tard dans l’évolution de la maladie.

L’étude a constaté que les décisions de suspendre les traitements de maintien en vie étaient fréquemment prises un ou deux jours seulement avant le décès. Ce choix de dernière minute réduit à néant l’objectif de la planification anticipée, car les patients sont souvent trop malades pour participer véritablement lorsque la procédure légale est engagée. L’étude relève également un décalage entre les personnes qui prennent ces décisions : patients et familles estiment que le patient devrait décider, mais les données cliniques montrent que les membres de la famille prennent la décision dans 81,5 % des cas.

Les médecins rencontrent leurs propres difficultés. Les professionnels de santé peinent souvent à déterminer le « bon moment » pour discuter des traitements de maintien en vie, en raison de l’incertitude des pronostics. La loi exige que le patient soit dans le « processus de fin de vie » pour que les traitements puissent être arrêtés, mais il est difficile de déterminer précisément ce moment sur le plan clinique.

« La plupart des médecins et des infirmiers estimaient que le moment approprié pour discuter de l’arrêt des traitements de maintien en vie était celui où les patients sont dans un état critique, mais encore conscients », ont observé les auteurs de l’étude.

Dans la pratique, cependant, la crainte de poursuites et le manque de clarté des critères médicaux repoussent souvent ces discussions jusqu’à ce que le patient ne soit plus conscient. En conséquence, la tendance reste généralement à poursuivre les traitements lourds jusqu’à ce que la mort soit imminente, contrairement aux souhaits de nombreux patients qui auraient peut-être préféré bénéficier plus tôt de soins de confort.

Un accès inégal aux soins palliatifs

Les inégalités d’accès aux soins palliatifs et à l’hospice constituent un autre problème majeur. La loi de 2018 visait à promouvoir les soins palliatifs parallèlement aux décisions de renoncer aux traitements de maintien en vie. Toutefois, la réglementation actuelle réserve l’accès aux services d’hospice financés par l’État aux patients atteints de cinq maladies seulement : le cancer, le VIH, la bronchopneumopathie chronique obstructive, l’insuffisance hépatique chronique et l’insuffisance respiratoire chronique.

Cette exclusion prive un grand nombre de patients atteints de maladies graves, comme les maladies cardiovasculaires ou la démence, d’un accès légal à des soins palliatifs spécialisés. Une analyse publiée en 2024 dans une revue médicale a relevé qu’environ 10 % seulement des patients atteints d’une maladie en phase terminale avaient bénéficié de soins palliatifs en 2022. Le recours à ces soins reste très majoritairement le fait des patients atteints d’un cancer, alors que les maladies cardiaques et la démence figurent parmi les principales causes de décès en Corée du Sud.

Sans accès aux soins palliatifs, les patients peuvent se sentir contraints de poursuivre des traitements lourds de maintien en vie simplement pour continuer à bénéficier d’une forme de prise en charge médicale. L’Organisation mondiale de la santé recommande les soins palliatifs à tous les patients souffrant de problèmes de santé graves, mais la législation sud-coréenne ne s’est pas encore pleinement alignée sur cette norme internationale. Les efforts visant à élargir la liste des maladies prises en charge avancent lentement, laissant de nombreuses familles affronter la fin de vie sans les dispositifs de soutien nécessaires.

Risques systémiques et dépendance technologique

Le recours à un système numérique centralisé pour gérer les directives anticipées, bien qu’efficace, crée des risques systémiques. Un incident survenu en septembre 2025 a mis en lumière ces vulnérabilités : un incendie dans un centre de données a perturbé le Service national des ressources informationnelles. Le système gouvernemental de traitement des informations relatives aux traitements de maintien en vie est tombé en panne, empêchant les hôpitaux de vérifier si les patients avaient signé des directives anticipées.

Cette interruption a immédiatement semé le chaos dans les établissements médicaux du pays. Les médecins ne pouvaient pas vérifier si des patients inconscients avaient refusé les soins visant à prolonger leur vie. En l’absence de documents vérifiables, le pouvoir de décision est revenu aux membres de la famille. Pour les patients qui avaient rompu les liens avec leurs proches ou vivaient seuls, le risque que leurs volontés soient ignorées était considérable.

Un cas concernait un homme d’une soixantaine d’années atteint d’un cancer de l’estomac en phase terminale. Il avait signé plusieurs mois auparavant un document refusant les traitements de maintien en vie, mais, lorsqu’il a été transféré pour une opération d’urgence, l’hôpital n’a pas pu vérifier le document en raison de la panne du système. Le personnel médical a dû convaincre le patient et sa famille de rédiger un nouveau document en pleine crise. Cet incident a mis en évidence la fragilité du système et la détresse provoquée chez les patients lorsque leurs projets soigneusement préparés sont bouleversés par des défaillances techniques.

L’Agence nationale a depuis encouragé les patients conscients à conserver sur eux une carte physique d’inscription et à signer les documents directement à l’hôpital, comme solution de remplacement. L’incident a toutefois souligné la nécessité de systèmes de secours pour protéger l’autonomie des personnes incapables de s’exprimer.

Des propositions pour élargir le champ de la loi

Conscients de ces limites, des parlementaires et des responsables de la santé plaident pour des réformes visant à élargir le champ d’application de la loi. Nam In-soon, députée du Parti démocrate de Corée au pouvoir, a proposé en 2025 une révision qui étendrait l’éligibilité aux patients « susceptibles de mourir prochainement », et non plus seulement à ceux qui se trouvent dans le « processus de fin de vie » immédiat.

En vertu de la loi actuelle, les patients doivent être sur le point de mourir pour que les traitements puissent être arrêtés. Cette définition restrictive réduit la période pendant laquelle les décisions peuvent être prises et peut contraindre les patients à subir des interventions qui leur apportent peu de bénéfices. La modification proposée vise à permettre aux patients de renoncer aux traitements de maintien en vie plus tôt au cours d’une maladie irréversible. Le cadre juridique se rapprocherait ainsi davantage de la notion de « stade terminal », où la mort est attendue dans les mois qui suivent sans être encore imminente.

La ministre de la Protection sociale, Jeong Eun-kyeong, s’est également prononcée en faveur d’un élargissement du dispositif. Elle a reconnu que limiter les décisions au stade terminal restreint le droit des patients à l’autodétermination. Le deuxième plan global du gouvernement sur les soins palliatifs et les traitements de maintien en vie (2024-2028) prévoit des propositions visant à avancer le moment de l’arrêt des traitements. Elles reflètent un consensus grandissant : la loi doit évoluer pour mieux répondre aux besoins de la population qu’elle a été conçue pour protéger.

Ces changements proposés se heurtent à des difficultés, notamment concernant les limites éthiques et la définition de l’inutilité des traitements. Cependant, le nombre considérable de Sud-Coréens qui choisissent d’y renoncer laisse penser que la population est prête à adopter une approche plus souple et plus humaine de la fin de vie.

L’essentiel

• Plus de 3,2 millions de Sud-Coréens ont officiellement renoncé aux traitements de maintien en vie ; les femmes représentent environ les deux tiers des personnes inscrites.
• La loi sur les décisions relatives aux traitements de maintien en vie est entrée en vigueur en 2018, à la suite d’affaires judiciaires marquantes ayant établi le droit de refuser des soins jugés inutiles.
• Les recherches montrent un recul des décisions traditionnelles centrées sur la famille au profit de l’autonomie individuelle, motivé par le souhait de réduire la douleur et la charge financière.

L’accès aux soins palliatifs reste limité : la loi ne couvre que cinq maladies précises, excluant ainsi de nombreux patients atteints de maladies cardiovasculaires ou de démence.

• Un incendie dans un centre de données en 2025 a révélé les risques systémiques et provoqué le chaos lorsque les hôpitaux n’ont pas pu vérifier les directives anticipées de patients inconscients.

Des parlementaires ont proposé des révisions visant à autoriser l’arrêt des traitements dès le « stade avancé » de la maladie, afin que les décisions puissent être prises plus tôt dans son évolution.