Le taux de cancer chez les Bidayuh reste parmi les plus élevés au monde, tandis que le Sarawak fait face à des diagnostics tardifs

Un lourd fardeau du cancer qui persiste au Sarawak

Une étude portant sur 3 643 cas de cancer du nasopharynx recensés au Sarawak entre 1996 et 2015 a relevé une incidence de 27,8 pour 100 000 habitants chez les hommes bidayuh, contre 13,2 dans l’ensemble de l’État. Chez les femmes bidayuh, le taux s’élevait à 11,6 pour 100 000, contre une moyenne de 5,3 dans l’État. Ces deux chiffres placent cette communauté parmi les populations présentant les taux enregistrés les plus élevés au monde.

Ces résultats montrent pourquoi une baisse de l’incidence ne signifie pas que la menace est écartée. Les taux chez les Bidayuh sont restés plus de deux fois supérieurs à la moyenne du Sarawak durant toute la période étudiée, tandis que les données malaisiennes montrent qu’environ trois quarts des patients atteints de ce cancer sont diagnostiqués aux stades trois ou quatre.

Le cancer du nasopharynx, ou NPC, se développe dans la partie supérieure de la gorge, derrière le nez. Sa localisation rend difficile la détection d’une petite tumeur, et les premiers symptômes peuvent être légers. Une grosseur dans le cou, des troubles de l’audition ou des saignements de nez peuvent être les premiers signes incitant à consulter.

Publiée en août 2023 dans l’Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, l’étude du registre du Sarawak a constaté une baisse de l’incidence dans plusieurs groupes, mais une concentration persistante du risque chez les Bidayuh. Ses auteurs ont appelé à accorder une attention accrue au dépistage précoce et à la prévention.

À quel point les taux chez les Bidayuh sont-ils exceptionnels ?

Les comparaisons les plus fiables s’appuient sur des chiffres couvrant la même période et tiennent compte des différences d’âge au sein des populations. Un taux ajusté selon l’âge estime l’incidence qui serait observée si chaque population présentait la même répartition par âge. Cela aide les chercheurs à comparer les communautés sans confondre une population plus âgée avec une population présentant un risque de cancer sous-jacent plus élevé.

Pour la période 2008-2012, les chercheurs du Sarawak ont calculé des taux de 23,8 pour 100 000 hommes bidayuh et de 9,0 pour 100 000 femmes bidayuh. Les chiffres correspondants pour l’ensemble de la population du Sarawak étaient de 11,8 et 4,5. Le taux masculin dépassait de peu le double de la moyenne de l’État ; le taux féminin en était exactement le double.

L’étude a comparé ces chiffres aux données des registres internationaux du cancer et a constaté que l’incidence chez les Bidayuh était proche de celle de Zhongshan et Zhuhai, dans le sud de la Chine, des régions connues pour leurs taux exceptionnellement élevés de NPC.

Cette tendance était déjà apparue dans une étude de l’incidence publiée en 2004 par Beena C. R. Devi, Paola Pisani, Tieng Swee Tang et D. Maxwell Parkin. En examinant les diagnostics posés entre 1996 et 1998, ils ont calculé des taux de 31,5 pour 100 000 hommes bidayuh et de 11,8 pour 100 000 femmes bidayuh, soit respectivement 2,3 et 1,9 fois la moyenne du Sarawak. Ces taux étaient environ 50 % plus élevés que ceux de Hong Kong pour la même période.

Ce que révèlent réellement les chiffres au fil du temps

Les différentes estimations décrivent des périodes distinctes et non un taux actuel unique. L’étude couvrant la période 1996-1998 a recensé 392 cas confirmés par un examen des tissus, auxquels se sont ajoutés 42 cas identifiés uniquement à partir de certificats de décès. En excluant ces cas supplémentaires, les taux chez les Bidayuh descendaient à 29,4 pour 100 000 hommes et à 10,6 pour 100 000 femmes, des niveaux qui restaient exceptionnellement élevés.

Une autre estimation pour la période 2007-2011 situait l’incidence chez les Bidayuh à 24,6 pour 100 000 hommes et à 9,3 pour 100 000 femmes. Ces chiffres sont proches, mais ne correspondent pas exactement aux estimations publiées dans l’étude pour 2008-2012. Les périodes se chevauchent sans être identiques : ces chiffres ne doivent donc pas être présentés comme des mesures concurrentes des mêmes années.

Des données non publiées du département de la Santé du Sarawak indiquent également une baisse, de 39 pour 100 000 entre 1996 et 2000 à 22 entre 2011 et 2015. Faute de précisions équivalentes sur le sexe et les méthodes de calcul, cette série ne peut pas être directement comparée aux estimations publiées.

Les étapes de la recherche et de la publication s’échelonnent sur plusieurs décennies :

• 1996 : création du registre du cancer du Sarawak.
• 1996-1998 : les diagnostics de cette période ont servi de base à l’étude publiée en mars 2004.
• 1996-2015 : le registre a recensé les 3 643 cas examinés dans l’analyse ultérieure.
• Août 2023 : publication de l’analyse couvrant ces 20 années.
• 19 juillet 2024 : la Malaisie a annoncé la publication du résumé de son registre national du cancer pour la période 2017-2021.

Une incidence en baisse, mais des progrès inégaux

L’analyse de 2023 a mis en évidence une baisse annuelle statistiquement significative de 3,9 % de l’incidence du NPC au Sarawak entre 1996 et 2003. De 2003 à 2015, la variation annuelle estimée correspondait à une baisse de 0,17 %, qui n’était pas statistiquement significative. L’amélioration initiale ne s’est donc pas poursuivie au même rythme mesurable.

Les tendances étaient globalement à la baisse dans les différents groupes ethniques. Une exception : une hausse annuelle estimée à 5,48 % chez les hommes iban entre 2009 et 2015. Cette hausse n’était pas statistiquement significative, ce qui signifie que l’analyse ne permettait pas de la distinguer avec certitude des variations dues au hasard.

L’analyse complète du registre, autre version de la même étude de 2023, montre aussi pourquoi le taux le plus élevé et le nombre de cas le plus important sont deux mesures différentes. Les patients bidayuh représentaient 629 cas, soit 17,3 % du total. Les patients iban en représentaient 1 169 et les patients chinois 1 022, ce qui reflète le poids de la maladie dans des populations plus nombreuses.

La majorité des patients avaient entre 40 et 59 ans : ils représentaient 1 908 cas, soit 52,4 %. Samarahan affichait les taux les plus élevés parmi les divisions administratives, à 21,1 pour 100 000 hommes et à 8,0 pour 100 000 femmes. Kuching comptait le plus grand nombre de cas, 877, mais n’affichait pas le taux le plus élevé.

La Malaisie enregistre davantage de cas malgré un taux plus faible

Les chiffres du registre national du cancer font état de 5 186 cas de NPC entre 2017 et 2021, contre 4 597 entre 2012 et 2016. Cela représente une hausse de 589 cas, soit environ 12,8 %. Dans le même temps, le taux d’incidence déclaré a baissé de 4,0 à 3,1 pour 100 000 habitants, soit une diminution de 22,5 %.

La hausse du nombre de cas et la baisse du taux ne sont pas nécessairement contradictoires. Le nombre de cas mesure celui des personnes diagnostiquées, tandis que le taux rapporte les diagnostics à la population et peut être ajusté selon l’âge. Les évolutions démographiques et les modalités de déclaration peuvent influer sur leur rapport.

Dans son annonce concernant le résumé du rapport 2017-2021 du registre national du cancer de Malaisie, le ministère de la Santé a indiqué que la déclaration en ligne avait débuté en 2018 et qu’une circulaire avait rendu les notifications en ligne obligatoires en 2020. Ces changements ont contribué à l’augmentation du nombre de cas déclarés. Ils ne permettent pas de déterminer quelle part de la hausse des cas de NPC est due à l’amélioration du signalement plutôt qu’à d’autres évolutions.

Le NPC arrivait au huitième rang des cancers diagnostiqués à l’échelle nationale entre 2017 et 2021 et au sixième rang chez les hommes. Les rapports antérieurs du registre le classaient au cinquième rang pour l’ensemble des Malaisiens. Ces classements portent sur des périodes ou des groupes de population différents et ne doivent pas être considérés comme interchangeables.

Le Sarawak reste l’État affichant l’incidence déclarée la plus élevée du NPC, à 10,6 pour 100 000 hommes et à 3,9 pour 100 000 femmes. Ces chiffres couvrent une période différente des moyennes calculées dans l’étude portant sur 1996-2015.

Que sait-on des causes ?

Le risque de NPC dépend de plusieurs facteurs, dont la prédisposition génétique, les antécédents familiaux, l’infection par le VEB, le tabagisme et les expositions environnementales ou alimentaires. Le VEB est associé à plus de 95 % des cas de NPC endémique, c’est-à-dire des cas survenant dans des régions où la maladie est durablement fréquente. L’infection, à elle seule, n’explique pas pourquoi certaines communautés présentent une incidence bien plus élevée que d’autres.

L’étude de 2004 a identifié le VEB, le tabagisme et le poisson salé à la chinoise parmi les causes établies. Elle a également établi une distinction essentielle : les éléments reliant le poisson salé au NPC chez les Chinois de Malaisie ne démontraient pas que certaines pratiques alimentaires des Bidayuh expliquaient leur risque accru.

Le poisson, la viande et les légumes conservés peuvent contenir des nitrosamines cancérogènes. L’exposition à des substances chimiques dangereuses, notamment à des solvants utilisés dans le travail du bois, a également été évoquée comme facteur possible. Les études des registres n’ont pas mesuré les expositions individuelles avec suffisamment de précision pour attribuer une part des cas chez les Bidayuh à un facteur particulier.

Dans leur article de recherche épidémiologique, les auteurs de l’étude de 2004, Devi, Pisani, Tang et Parkin, ont précisé quelles questions nécessitaient des études supplémentaires :

Les habitudes alimentaires locales, les expositions environnementales et la prédisposition génétique dans cette population méritent d’être étudiées.

L’étude ultérieure menée au Sarawak a également proposé d’approfondir les recherches sur la génétique, l’alimentation, le tabagisme et les expositions environnementales. L’appartenance ethnique permet d’identifier une population présentant un risque observé plus élevé ; elle ne permet pas, à elle seule, d’en déterminer la cause biologique ni de justifier la mise en cause des coutumes d’une communauté.

Les diagnostics tardifs restent une préoccupation majeure

L’étude menée au Sarawak entre 1996 et 1998 a révélé que 88 % des patients se présentaient aux stades trois ou quatre. À l’échelle nationale, les proportions correspondantes pour le NPC étaient de 76,2 % chez les hommes et de 72,6 % chez les femmes. Ces chiffres concernent des populations et des périodes différentes : la comparaison ne permet donc pas de déterminer dans quelle mesure le diagnostic s’est amélioré spécifiquement chez les Bidayuh.

Le problème national ne se limite pas au NPC. Tous cancers confondus, la proportion des cancers détectés aux stades trois et quatre est passée de 63,7 % entre 2012 et 2016 à 65,1 % entre 2017 et 2021, selon le résumé du registre national. Il s’agit d’une hausse de 1,4 point de pourcentage.

Les signes avant-coureurs du NPC comprennent une grosseur indolore dans le cou, des saignements de nez, une obstruction des narines, un excès de mucus ou la présence de sang dans la salive. Les symptômes auditifs peuvent inclure une sensation d’oreille bouchée d’un côté, une baisse de l’audition ou des acouphènes, c’est-à-dire des sifflements ou des bourdonnements. Des maux de tête, un engourdissement du visage et des troubles touchant les nerfs qui commandent des fonctions de la tête peuvent également survenir.

Ces symptômes peuvent avoir d’autres causes que le cancer. Toutefois, des symptômes persistants ou inexpliqués justifient une consultation médicale, en particulier chez les personnes ayant des antécédents familiaux ou appartenant à une population où l’incidence est élevée. Attendre l’apparition de symptômes graves peut retarder le diagnostic d’une tumeur dissimulée derrière le nez.

Qui pourrait bénéficier d’un dépistage ?

Les données plaident en faveur d’un dépistage ciblant les personnes ayant des antécédents familiaux de NPC et les populations où l’incidence est exceptionnellement élevée. Le risque estimé de développer un cancer du nasopharynx au cours de la vie en Malaisie est d’un sur 167 chez les hommes, et passe à un sur 100 chez les hommes chinois et les hommes appartenant à d’autres groupes bumiputera. Chez les femmes, le risque estimé est d’un sur 500 et passe à un sur 250 chez celles appartenant à d’autres groupes bumiputera.

La catégorie « autres Bumiputera » utilisée dans le registre est une catégorie générale qui englobe les peuples autochtones à l’exception des Malais, notamment les Orang Asli et les groupes autochtones de Sabah et du Sarawak. Ces estimations du risque au cours de la vie ne sont pas propres aux Bidayuh.

Les analyses sanguines utilisées pour le dépistage du NPC comprennent les tests d’anticorps VCA IgA et EA IgA, qui recherchent certains aspects de la réponse immunitaire au VEB, ainsi que les tests de l’ADN du VEB, qui détectent le matériel génétique du virus. La nasoendoscopie permet au médecin d’examiner le nasopharynx à l’aide d’un instrument fin muni d’un dispositif d’observation. L’IRM et la TEP peuvent contribuer à explorer une maladie suspectée et à en évaluer l’étendue.

Ces méthodes répondent à des objectifs différents et ne sont pas interchangeables. Certaines analyses sanguines peuvent donner des résultats non spécifiques, tandis que l’imagerie peut être coûteuse. Un résultat de dépistage ne constitue pas, à lui seul, un diagnostic confirmé de cancer. La recherche appelle à renforcer le dépistage, mais ne précise ni la mise en place d’un nouveau programme, ni une fréquence de dépistage universelle, ni une date de début.

Un diagnostic plus précoce améliore les perspectives de traitement

Le traitement dépend du stade de la maladie et de son éventuelle propagation. Un cancer précoce peut être traité par radiothérapie seule, tandis qu’une maladie plus avancée nécessite généralement une radiothérapie associée à une chimiothérapie. La radiothérapie cible la tumeur au moyen de rayonnements, tandis que la chimiothérapie utilise des médicaments pour attaquer les cellules cancéreuses.

La radiothérapie conformationnelle avec modulation d’intensité façonne la dose de rayonnement afin de réduire l’exposition des structures critiques voisines. La chirurgie est généralement réservée aux récidives et n’est pas utilisée comme traitement initial. Les options en cas de récidive peuvent comprendre une nasopharyngectomie, intervention visant à retirer les tissus atteints, ou une nouvelle séance de radiothérapie.

Les chiffres malaisiens de survie montrent des différences importantes selon le stade. La survie relative à cinq ans était de 63,7 % au stade un, 59,1 % au stade deux, 50,2 % au stade trois et 26,9 % au stade quatre. L’écart entre les stades un et quatre était de 36,8 points de pourcentage.

La survie relative compare la survie des personnes atteintes d’un cancer à la survie attendue dans une population générale comparable. Elle décrit des groupes et ne constitue pas une prédiction pour un patient donné. Tous stades confondus, les chiffres déclarés étaient de 49,2 % pour les femmes et de 44,8 % pour les hommes.

Le registre du Sarawak ne disposait pas d’informations complètes sur les symptômes, le délai avant le diagnostic, le stade, le traitement et la survie. Il ne permet donc ni d’établir le taux de survie actuel des Bidayuh, ni d’expliquer précisément à quel moment surviennent les retards. Ses données s’arrêtent également en 2015, d’où la nécessité de mesures plus récentes du poids de la maladie dans cette communauté.

Le ministère de la Santé a indiqué vouloir publier les rapports du registre national plus fréquemment, éventuellement tous les deux ans et, à terme, chaque année. Aucune échéance ferme n’a été communiquée. Des données d’incidence plus précises, associées à des informations complètes sur les stades et les traitements, permettraient de déterminer si les efforts de dépistage ciblé atteignent les personnes avant que la maladie ne progresse.

Points clés

• Dans l’étude menée entre 1996 et 2015, l’incidence du NPC chez les Bidayuh était plus de deux fois supérieure à la moyenne du Sarawak pour les deux sexes.
• Les comparaisons pour 2008-2012 plaçaient les taux chez les Bidayuh au niveau de ceux des régions du sud de la Chine où l’incidence est élevée.
• L’incidence au Sarawak a fortement baissé entre 1996 et 2003, mais la baisse ultérieure n’était pas statistiquement significative.
• La Malaisie a enregistré 5 186 cas de NPC entre 2017 et 2021, contre 4 597 au cours des cinq années précédentes.
• Environ trois quarts des patients malaisiens atteints de NPC ont été diagnostiqués aux stades trois ou quatre.
• La prédisposition génétique, le VEB, le tabagisme et les expositions alimentaires ou environnementales doivent être pris en compte sans présumer qu’une seule cause explique le risque chez les Bidayuh.
• Le dépistage des groupes à risque accru et l’évaluation rapide des symptômes persistants sont prioritaires ; aucun nouveau calendrier de dépistage n’a été annoncé.