Au Japon, les adultes célibataires sont de plus en plus nombreux à devoir s’occuper de leurs parents âgés

Quand un enfant adulte devient à lui seul toute l’équipe de soins

La plupart des matins et des soirs, une femme de 59 ans vivant dans la préfecture de Chiba se rend dans l’appartement voisin de ses parents pour préparer les repas et vérifier leurs besoins. Sa mère, âgée d’un peu plus de 80 ans, se déplace en fauteuil roulant depuis une hémorragie cérébrale. Son père, qui approche de 90 ans, a lui aussi besoin de soins. La femme passe la nuit chez eux trois ou quatre fois par semaine, tout en travaillant comme coordinatrice de soins et en élevant un fils d’une vingtaine d’années.

Ses parents reçoivent des visites à domicile de professionnels de l’aide et fréquentent un accueil de jour pour adultes dans le cadre du système japonais d’assurance dépendance. Ces services sont utiles, mais ne couvrent pas tous les besoins quotidiens. Sa sœur vit à Osaka, trop loin pour apporter une aide régulière. La fille tient un journal des repas, des passages aux toilettes et des autres changements à l’intention des intervenants, et explique que l’écriture l’aide aussi à mettre de l’ordre dans ses propres sentiments.

« Je suis assez en bonne santé pour m’occuper de mes parents maintenant, mais je me demande combien de temps je pourrai continuer à vivre ainsi », dit-elle. Malgré son expérience professionnelle, prendre des décisions pour ses propres parents lui demande beaucoup sur le plan émotionnel. Elle a parlé de sa situation à ses collègues et s’organise pour prendre de courtes pauses au travail lorsqu’un médecin rend visite à sa mère à domicile. Son objectif, explique-t-elle, est d’aider ses parents à vivre sereinement sans renoncer à son travail ni à son temps personnel.

Cette situation est souvent qualifiée de « prise en charge par un enfant unique » : un enfant adulte non marié qui assume l’essentiel, voire la totalité, des soins apportés à un parent âgé. L’expression désigne la concentration de la prise en charge sur une seule personne, et ne signifie pas nécessairement qu’il n’existe aucun service public ni aucun proche. Avec le vieillissement de la population japonaise, la diminution de la taille des familles et la hausse du nombre de personnes qui restent célibataires, le nombre d’adultes confrontés à cette responsabilité devrait augmenter.

Pourquoi davantage de personnes pourraient être concernées

Le Japon compte déjà l’une des populations les plus âgées au monde. Selon les estimations démographiques du gouvernement, le pays comptait 36,18 millions de résidents âgés de 65 ans et plus en 2023, soit 29 % de la population. Les personnes de 75 ans et plus étaient 19,57 millions, soit 15,7 %. Cette tranche d’âge est particulièrement concernée par les besoins de prise en charge : pour l’exercice 2020, 23,4 % des personnes de 75 ans et plus couvertes par le système d’assurance dépendance avaient été reconnues comme ayant besoin de soins de longue durée, contre 3 % des personnes âgées de 65 ans et plus.

Les projections de l’Institut national de recherche sur la population et la sécurité sociale du Japon indiquent que la part des résidents âgés de 65 ans et plus pourrait atteindre 34,8 % en 2040 et 38,7 % en 2070. Les personnes âgées de 75 ans et plus devraient représenter 19,7 % de la population en 2040 et 25,1 % en 2070. Même si le nombre de personnes âgées finit par diminuer, leur part dans la population totale devrait rester élevée, maintenant ainsi une forte demande de soutien.

Dans le même temps, le nombre de proches susceptibles d’assurer une prise en charge évolue. En 2020, 28,3 % des hommes japonais et 17,9 % des femmes n’étaient pas mariés à 50 ans. L’institut prévoit une hausse de ces proportions d’ici à 2040, à 30,4 % pour les hommes et 22,3 % pour les femmes. Une personne peut être célibataire, divorcée, ou avoir des frères et sœurs qui vivent loin ou ne sont pas en mesure d’aider. Dans chaque cas, la responsabilité pratique peut finir par reposer sur le proche le plus disponible ou le plus proche géographiquement.

La composition des ménages témoigne également de la diminution du nombre de proches vivant sous le même toit. Une analyse de l’Enquête nationale japonaise sur les conditions de vie de 2022 a révélé que la proportion de ménages de trois générations parmi ceux comptant une personne ayant besoin de soins est passée de 32,5 % en 2001 à 10,9 % en 2022. Sur la même période, celle des ménages d’une seule personne dans ce groupe est passée de 15,7 % à 30,7 %. Dans les ménages plus petits, moins de personnes sont présentes au domicile pour se partager les tâches, même lorsque des proches continuent d’apporter leur aide à distance.

Les services de soins sont utiles, mais les familles continuent d’assumer une grande partie du travail

Le système japonais d’assurance dépendance, mis en place en 2000, aide les personnes qui y ont droit à accéder à des services tels que l’aide à domicile, l’accueil de jour et les établissements résidentiels. Les besoins sont évalués, puis un plan peut associer différentes formes de soutien. Le système peut alléger la charge des proches, mais ne supprime pas la nécessité pour les membres de la famille de coordonner les rendez-vous, de suivre l’évolution de la situation, de préparer les repas ou de réagir lorsque les dispositifs ne suffisent pas.

Les membres de la famille restent au cœur de la prise en charge. Dans l’Enquête nationale sur les conditions de vie de 2022, 56,4 % des principaux aidants étaient des membres de la famille, tandis que les prestataires publics de services de soins représentaient 15,7 %. Le terme « principal aidant » désigne la personne considérée comme la plus responsable ; il ne comptabilise pas toutes les heures d’aide apportées par d’autres proches, des professionnels ou des voisins. Ces chiffres montrent néanmoins à quel point les soins reposent encore sur les ménages.

Les services publics sont également confrontés à des contraintes de personnel. Le Japon comptait environ 2,15 millions de professionnels de l’aide et des soins en 2021. Selon les estimations du ministère, il en faudrait environ 2,43 millions en 2025 et 2,8 millions en 2040. En 2022, le ratio entre les offres d’emploi et les candidats pour les professionnels du secteur s’élevait à 3,71, contre 1,16 pour l’ensemble des professions. Une enquête menée en 2021 a révélé que 63 % des prestataires de soins déclaraient manquer de personnel dans une certaine mesure. Ces tensions rendent difficile l’hypothèse selon laquelle les services professionnels pourraient remplacer entièrement l’aide familiale.

Cela ne signifie pas que les familles doivent être censées combler toutes les lacunes. La prise en charge associe souvent des services formels et l’aide informelle de proches, d’amis, de voisins et de bénévoles. Le défi pour les pouvoirs publics est de rendre cette combinaison viable, sans laisser un seul membre de la famille assumer seul le coût en temps, en argent et en énergie émotionnelle.

Un coût émotionnel, physique et financier

Une enquête menée en 2022 auprès de 324 personnes non mariées qui s’occupaient de membres de leur famille, par Utae Mori, professeure d’études sur la sécurité sociale à l’université d’économie d’Osaka, a révélé que 58,3 % d’entre elles craignaient l’épuisement émotionnel. Plus de la moitié citaient également leur propre santé ou une maladie, à 51,5 %, ainsi que les dépenses courantes, à 50,6 %. Parmi les personnes interrogées qui avaient quitté leur emploi ou en avaient changé, 24,5 % expliquaient que les exigences physiques et émotionnelles étaient trop lourdes pour continuer à travailler.

Ces difficultés peuvent se renforcer mutuellement. Le temps consacré aux soins peut limiter le travail rémunéré, tandis que la baisse des revenus rend plus difficile le financement d’une aide ou la préparation de la vieillesse de l’aidant lui-même. L’épuisement peut aussi compliquer la gestion des horaires, les échanges avec les prestataires et le repérage des changements dans l’état de santé d’un parent. Les aidants peuvent devoir gérer leur propre santé et leur vieillissement en même temps.

Mori a mis en garde contre le risque que la personne concernée et son entourage finissent par considérer la prise en charge comme relevant simplement de sa responsabilité. Cette attente peut empêcher de reconnaître que la charge est devenue intenable ou de demander de l’aide. L’expérience de la femme de Chiba montre que les connaissances professionnelles ne font pas disparaître la pression émotionnelle liée aux décisions à prendre pour un parent.

Mori conseille aux aidants de consulter un professionnel et de recourir aux services disponibles pour s’aménager des moments de répit physique et émotionnel. Elle estime également que les communautés doivent permettre aux personnes de parler plus facilement et ouvertement de ce qu’elles vivent. Il est important de reconnaître ces difficultés, car l’isolement peut les dissimuler jusqu’à ce que l’emploi, la santé de l’aidant ou la sécurité du parent soient déjà menacés.

Les groupes de pairs permettent de parler sans détour

À Nagasaki, un groupe consacré à la prise en charge par un enfant unique se réunit dans un café tous les deux mois. Les participants parlent de la difficulté de s’occuper d’un proche qui est aussi un membre de leur famille, et de l’incertitude concernant leur propre vie une fois la prise en charge terminée. Pour certains, entendre d’autres personnes décrire des difficultés semblables les soulage de l’impression d’être seuls face à la situation.

L’organisatrice du groupe, Maki Mori, âgée de 50 ans, a elle-même vécu seule la prise en charge d’un proche. Au début de la trentaine, elle s’occupait de son père tout en aidant sa grand-mère dans la vie quotidienne. Elle a quitté son emploi et s’est isolée de sa communauté avant de découvrir le groupe et de participer à ses réunions.

Mori estime que les conversations du quotidien ne laissent pas toujours la place pour parler de la difficulté d’assumer seul des responsabilités de prise en charge. Elle espère que le fait d’en parler ouvertement lors des rencontres permettra d’alléger une partie du fardeau. Le soutien entre pairs ne peut pas assurer des visites à domicile ni remplacer les soins professionnels, mais il offre aux aidants un lieu où comparer leurs expériences, évoquer leurs préoccupations pratiques et reconnaître qu’ils ont besoin d’une aide supplémentaire.

Entrer dans un établissement peut être une décision responsable

Le maintien à domicile n’est pas toujours la solution la plus sûre ni la plus durable. Dans l’arrondissement de Shinagawa, à Tokyo, un homme non marié d’une soixantaine d’années s’occupait de sa mère, âgée d’environ 90 ans et atteinte de démence, tout en continuant à travailler. Son frère vivait à proximité, mais ne participait pas à la prise en charge.

Après avoir contracté la grippe, sa mère a passé environ un mois à l’hôpital et a perdu de la force dans les jambes. La famille s’est retrouvée face à un problème concret de sécurité : elle vivait au quatrième étage d’un immeuble et risquait de ne plus pouvoir monter les escaliers. Après avoir consulté la coordinatrice de soins de sa mère, son fils a organisé une période de rééducation dans un établissement de soins gériatriques, suivie d’une entrée en maison de vie collective. Ces établissements accueillent en résidence de petits groupes de personnes atteintes de démence et leur apportent un soutien adapté à leurs besoins quotidiens.

Sa mère a emménagé dans la maison de vie collective en avril et y vit désormais sereinement, selon son fils, qui lui rend visite chaque week-end. Après dix ans à s’occuper d’elle à domicile, il a expliqué que l’inquiétude permanente était devenue épuisante sur le plan mental. Il est heureux d’avoir pris cette décision au moment où il l’a fait. Choisir une prise en charge en établissement peut témoigner d’une évaluation attentive de la sécurité et du bien-être, et non d’un manque d’attachement.

Les coordinateurs de soins et les autorités locales peuvent aider les familles à comprendre les services disponibles et les moyens de répondre aux besoins d’une personne. Le ministère japonais de la Santé recommande de contacter le service municipal chargé de l’assurance dépendance ou un centre local de soutien communautaire intégré. Ces centres peuvent mettre les personnes âgées et leurs familles en relation avec des ressources de planification des soins, de santé et d’aide sociale, et les conseiller sur les démarches possibles.

Rendre la prise en charge durable pour les deux générations

Le vieillissement de la population japonaise et la pénurie de professionnels des soins signifient que les familles resteront probablement partie prenante du système de prise en charge. Pourtant, un modèle qui repose sur un enfant adulte assumant discrètement toutes les tâches laissées de côté est fragile. Il peut menacer les revenus et la santé de l’aidant, tout en rendant la prise en charge dépendante d’une personne qui pourrait finir par ne plus pouvoir continuer.

Le soutien commence par la prise en compte des besoins de l’aidant dans le plan de prise en charge. Des services professionnels réguliers, une communication claire avec les employeurs, le contact avec les centres locaux de soutien et la possibilité d’échanger avec des pairs peuvent aider. La prise en charge en établissement peut également convenir à mesure que les besoins physiques ou cognitifs d’une personne âgée évoluent. Ces options ne sont pas nécessairement des signes d’échec ; elles permettent d’adapter les soins à une situation qui change.

La planification à long terme doit également tenir compte des effectifs nécessaires pour fournir les services et des aides sociales qui permettent aux familles de contribuer sans en supporter seules l’intégralité du coût. Lorsque les aidants peuvent demander de l’aide tôt, les décisions peuvent être prises avant que l’épuisement ou une urgence médicale ne réduise les possibilités.

À retenir

• La prise en charge par un enfant unique fait reposer une grande partie des soins d’un parent âgé sur un seul enfant adulte non marié.
• La population âgée du Japon augmente, tandis que la taille des ménages diminue et que la proportion de personnes non mariées à 50 ans devrait progresser.
• Plus de la moitié des principaux aidants recensés dans l’enquête nationale de 2022 étaient des membres de la famille.
• Les aidants non mariés s’inquiètent de l’épuisement émotionnel, de leur propre santé et du coût de la vie.
• Les coordinateurs de soins, les services municipaux chargés de l’assurance dépendance, les centres de soutien communautaire, les groupes de pairs et les établissements résidentiels peuvent aider les familles à se partager la prise en charge ou à l’adapter.