La Chine confrontée au vieillissement de sa population, tandis que les soins palliatifs peinent à répondre à la demande

Un témoignage personnel, entre détresse et découverte

Lorsque le père de Zhou Jiayi a appris qu’il était atteint d’un carcinome corticosurrénalien, un cancer rare et agressif des glandes surrénales, ce retraité de 67 ans s’est retrouvé confronté non seulement à la maladie, mais aussi à une crise de la prise en charge qui allait mettre sa famille à rude épreuve. Zhou était la principale aidante de son père, mais, à mesure que son état se dégradait, elle s’est sentie dépassée par des exigences qui excédaient ses capacités. Sa recherche d’aide l’a conduite à Sereniturn Palliative Care, un service spécialisé qui assurait une surveillance médicale permanente et un soutien psychologique dans un établissement de la province du Hebei. Grâce aux premiers échanges avec des travailleurs sociaux qui comprenaient le parcours de son père et les besoins de sa famille, Zhou a trouvé un soutien qu’elle n’aurait pas pu lui apporter seule. « Ils m’ont aidée, notamment en me montrant comment communiquer », se souvient-elle. « Sans le soutien des travailleurs sociaux, je ne pense pas que j’y serais arrivée. »

L’expérience de Zhou illustre une réalité qui touche un nombre croissant de familles chinoises, confrontées aux difficultés liées au vieillissement et aux maladies incurables, dans un pays dont les infrastructures de santé peinent à suivre le rythme des mutations démographiques. Le cas de son père met en lumière à la fois le besoin urgent de soins palliatifs professionnels et la rareté de ces services dans le pays le plus peuplé du monde après l’Inde.

L’ampleur de la mutation démographique

La Chine vieillit à un rythme que peu de pays ont connu. Selon les statistiques officielles, les personnes âgées de 60 ans et plus représentent désormais environ 23 % de la population. D’ici 2035, cette proportion devrait atteindre 30 %, soit plus de 400 millions de personnes. Le vieillissement démographique s’accélère, l’espérance de vie augmentant tandis que la natalité chute fortement. En 2024, la population chinoise a diminué pour la troisième année consécutive, perdant 1,39 million d’habitants pour s’établir à 1,408 milliard. Les décès continuent de dépasser les naissances, malgré une légère hausse du nombre de nouveau-nés.

Les conséquences vont bien au-delà des chiffres bruts. Le taux de dépendance des personnes âgées, qui rapporte leur nombre à celui des adultes en âge de travailler, dépassait légèrement 21 % en 2024. Les économistes du Fonds monétaire international (FMI) prévoient que ce taux aura doublé au début des années 2040, accentuant les pressions budgétaires sur tous les pans de la protection sociale. D’ici 2050, la population en âge de travailler devrait diminuer de plus de 200 millions de personnes, tandis que le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus pourrait atteindre 220 millions, soit 15,6 % de la population totale, selon les données du Bureau national des statistiques.

Cette vague de vieillissement s’accompagne d’une progression des maladies chroniques. Le cancer est devenu l’une des principales causes de mortalité, aux côtés des maladies cardiovasculaires. En 2022, 4,8 millions de nouveaux cas ont été recensés, le chiffre le plus élevé au monde. Parmi les patients atteints d’un cancer à un stade avancé, 60 à 80 % souffrent de douleurs importantes, ce qui entraîne des besoins complexes auxquels les infrastructures médicales actuelles de la Chine peinent à répondre.

Un accès aux soins palliatifs très insuffisant

Malgré des besoins évidents et croissants, le système chinois de soins palliatifs reste peu développé. Selon des rapports sectoriels, moins de 3 % des patients qui en ont besoin en bénéficient effectivement. Ce décalage s’explique par plusieurs lacunes structurelles accumulées au fil de décennies de développement médical privilégiant les traitements curatifs au détriment des soins visant à améliorer le confort des patients.

Les soins palliatifs ne sont pas encore reconnus comme une spécialité médicale pleinement établie en Chine continentale, ce qui empêche la mise en place de parcours de formation nationaux structurés. Qin Yuan, directrice du service de soins palliatifs de l’hôpital Haidian de Pékin, a été témoin de cette évolution. « Au fil du temps, nous avons pleinement pris conscience de la nécessité de devenir plus professionnels et plus aptes à aider réellement les patients », explique-t-elle. Elle souligne toutefois que le développement de la discipline reste difficile en l’absence d’un statut officiel de spécialité.

Les lacunes en matière de formation sont profondément ancrées dans le système d’enseignement médical. Une enquête menée en 2015 auprès de 201 médecins a révélé que 66 % ne maîtrisaient pas pleinement les protocoles de dosage de la morphine. Cela contribue à une consommation extrêmement faible d’antalgiques opioïdes, alors même qu’ils sont les médicaments contre la douleur les plus utilisés en soins palliatifs dans le monde. Les compétences de communication concernant la fin de vie sont elles aussi insuffisamment développées, l’enseignement médical ayant historiquement privilégié le traitement curatif des maladies physiques plutôt que la prise en charge globale des maladies incurables.

Les établissements équipés pour fournir des soins spécialisés restent rares. Sur le million d’établissements médicaux agréés en Chine, environ 36 000 seulement sont autorisés à prescrire des antalgiques et moins de 18 000 disposent de médicaments antidouleur par voie intraveineuse. À l’échelle du pays, moins de 5 000 établissements ont un service dédié aux soins palliatifs. À l’hôpital Tsinghua Changgung de Pékin, un établissement de premier plan, l’unité de soins palliatifs ne compte que huit lits, ce qui témoigne des fortes contraintes de capacité de l’ensemble du système.

Les obstacles culturels et le silence autour de la mort

Au-delà des lacunes en matière d’infrastructures, de profondes traditions culturelles compliquent le développement des soins palliatifs. Dans la société chinoise, parler de la mort reste largement tabou, ce qui suscite une résistance émotionnelle aux soins palliatifs, que de nombreuses familles associent à un renoncement à tout espoir. Les croyances traditionnelles insistent sur l’obligation des familles de tenter tous les traitements possibles, comme le résume ce dicton : « Mieux vaut vivre misérablement que connaître une belle mort. » Cette façon de penser conduit souvent à des interventions médicales lourdes pour les patients en phase terminale, notamment à leur transfert en soins intensifs, où ils restent reliés à des tubes et à des machines dans le but de prolonger leur vie.

Lu Guijun, directeur du service de prise en charge de la douleur à l’hôpital Tsinghua Changgung de Pékin, s’efforce de faire évoluer ces perceptions depuis 27 ans. « Nous ne pouvons pas décider du début de la vie, mais nous pouvons choisir notre façon d’envisager la mort », affirme-t-il. Depuis 2019, son unité a accompagné plus de 300 patients et les a aidés à réaliser leurs dernières volontés, qu’il s’agisse d’organiser une exposition de photographies personnelles, une fête d’adieu ou de leur faire boire une dernière gorgée de leur boisson préférée. « En fin de vie, les gens ont besoin de plus que de médicaments », souligne Lu. « Ils ont besoin d’une vie paisible, authentique et pleine d’amour. »

Des initiatives inhabituelles contribuent à libérer la parole sur la mortalité. Des expositions comme « Bringing Death Back to Life » au centre d’art MACA de Pékin ont attiré des milliers de visiteurs, invités à réfléchir à la fin de vie au travers d’installations, de peintures et de dispositifs interactifs. Une œuvre présentait des « ours mémoriels » confectionnés avec les vêtements de proches décédés ; une autre simulait les sons des respirateurs en soins intensifs pour montrer comment la médecine moderne isole souvent les mourants des relations humaines. Ces initiatives culturelles témoignent d’une prise de conscience sociale que le professeur de sociologie Jing Jun, de l’université Tsinghua, juge nécessaire : « Quand chaque famille est confrontée au dilemme de la prise en charge des personnes âgées et de l’organisation de la fin de vie, partir dans la dignité devient un luxe, et c’est mauvais signe. Cela témoigne de notre manque d’éducation sur la mort. »

Évolution des politiques publiques et programmes pilotes

Le gouvernement chinois a reconnu l’urgence de développer les infrastructures de soins palliatifs et a engagé des réformes structurées au cours des huit dernières années. En 2017, la Commission nationale de la santé a publié des textes fondateurs définissant les normes de base, les règles de gestion et les lignes directrices applicables aux centres de soins palliatifs. La même année, cinq villes, dont le district de Haidian à Pékin et celui de Putuo à Shanghai, ont été désignées comme sites pilotes nationaux chargés de mettre au point des modèles de services reproductibles dans tout le pays.

Ces programmes pilotes ont connu une forte expansion. En 2023, ils couvraient 185 villes et districts dans plusieurs provinces et encourageaient divers modèles de prise en charge : à l’hôpital, en milieu communautaire et à domicile. La municipalité de Pékin s’est fixé des objectifs chiffrés : chaque district devra disposer d’au moins un centre de soins palliatifs comptant au minimum 50 lits d’ici 2025, pour un total visé de 1 800 lits dans la ville.

Le cadre juridique évolue également pour favoriser l’autonomie des patients. En 2022, Shenzhen est devenue la première ville chinoise à adopter une loi autorisant les patients en phase terminale à refuser des traitements de maintien en vie disproportionnés, reconnaissant explicitement leur droit à mourir dans la dignité. Le texte impose aux établissements médicaux de respecter les directives anticipées des patients concernant la réanimation, les équipements de maintien en vie et les traitements de la maladie principale en fin de vie. Cette avancée législative marque une évolution importante : la décision, traditionnellement centrée sur la famille, se tourne désormais davantage vers les droits individuels des patients.

Des programmes spécialisés destinés aux personnes vulnérables ont également vu le jour. Lancé en 2017 à l’hôpital pédiatrique de Pékin, le programme de soins palliatifs pédiatriques « Daisy Home » a créé la première unité de ce type en Chine, conçue comme un cadre familial. En coopération avec des établissements de plusieurs provinces, le programme a accompagné 900 enfants dans leurs derniers moments, grâce au soutien pluridisciplinaire de professionnels de santé, de travailleurs sociaux, de psychologues, de musicothérapeutes et de bénévoles.

Coopération internationale et transfert de compétences

Alors que les capacités nationales peinent à répondre à la demande, la Chine s’appuie de plus en plus sur des partenariats internationaux pour accélérer la formation des professionnels. Une importante collaboration, lancée au début du mois, associe l’hôpital Haidian de Pékin à l’hôpital Tan Tock Seng (TTSH) de Singapour et à la fondation philanthropique Lien Foundation. Dans le cadre de l’initiative Lien Collaborative for Palliative Care, plus de 1 000 professionnels de santé chinois issus d’au moins 18 établissements médicaux seront formés sur trois ans.

Le programme porte sur la prise en charge des symptômes, les traitements et les compétences en communication, au moyen d’échanges en présentiel et d’ateliers en ligne. Neo Han Yee, responsable de la médecine palliative au TTSH, décrit cette approche collaborative : « Ils considèrent notre partage d’expérience comme une plateforme qui leur permet de découvrir les normes régionales et notre pratique des soins palliatifs à Singapour. Ils pourront ensuite reprendre ce qui leur convient, en l’adaptant à leur contexte culturel, à leurs lois, à leur éthique et à leur système de financement. »

D’autres programmes internationaux de transfert de compétences se sont implantés dans tout le pays. L’Association pékinoise pour la planification anticipée des soins a lancé le programme Quality End of Life Care for All, conçu par l’hospice britannique St. Christopher’s. Il a été mis en œuvre dix fois à l’échelle nationale. Depuis 2017, Project HOPE, en collaboration avec le Centre de contrôle de la qualité des soins infirmiers de la province du Hubei, a formé 181 formateurs selon la méthode « former les formateurs ». Ces derniers ont ensuite sensibilisé plus de 18 000 professionnels de santé dans le cadre de programmes de formation entre pairs.

Les ressources pédagogiques évoluent également en Chine. Les soins palliatifs ont été intégrés aux manuels nationaux de soins infirmiers destinés aux étudiants de premier cycle, et trois universités accueillent actuellement des étudiants de master spécialisés dans les soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie. L’Association chinoise des soins infirmiers a certifié 1 443 infirmiers et infirmières dans le cadre de formations spécialisées comprenant quatre semaines de cours et quatre semaines de pratique clinique.

Conséquences économiques et investissements étrangers

La mutation démographique entraîne de profondes conséquences économiques, qui dépassent le seul secteur de la santé et touchent à la viabilité des finances publiques. Selon les projections du Fonds monétaire international, si les règles actuelles des régimes de retraite restent inchangées, les dépenses publiques de retraite pourraient passer d’environ 5 % du PIB en 2024 à plus de 15 % en 2050. La croissance économique pourrait ralentir d’environ 2 points de pourcentage par an à mesure que la population active diminue, tandis que le taux d’épargne national pourrait reculer à mesure que les retraités puisent dans leur patrimoine.

La réforme de l’âge de départ à la retraite adoptée en Chine en 2024, qui portera progressivement celui des hommes à 63 ans et relèvera également celui des femmes, apporte un début de réponse. Le FMI estime que cette réforme augmentera la croissance du PIB de 0,2 point de pourcentage par an et ramènera les dépenses de retraite à 11,9 % du PIB d’ici 2050, contre 15,3 % en l’absence de réforme. Les responsables reconnaissent toutefois que d’autres mesures seront nécessaires pour assurer la stabilité à long terme, notamment de nouveaux relèvements de l’âge de départ à la retraite et une révision des formules de calcul des prestations afin de tenir compte de l’allongement de l’espérance de vie.

Malgré ces pressions budgétaires, l’essor de l’économie des seniors ouvre d’importantes possibilités d’investissement. En Chine, les dépenses de santé par habitant ont atteint environ 2 500 yuans (365 dollars) en 2024, contre près de 6 000 dollars en moyenne dans les pays de l’OCDE. Cet écart laisse une marge de progression considérable pour les services médicaux, les établissements d’hébergement pour personnes âgées et les secteurs de soins spécialisés. Les responsables chinois se sont déclarés ouverts aux investissements étrangers dans la santé, en particulier dans la prise en charge des personnes âgées, la réadaptation et les services médicaux spécialisés, les décideurs reconnaissant une « croissance explosive » des besoins démographiques.

Liu Baocheng, directeur du Centre d’éthique des affaires internationales de l’université des Affaires internationales et de l’Économie de Pékin, a résumé l’ampleur des possibilités : « Des résidences pour personnes âgées jusqu’à la tombe, le potentiel à exploiter est considérable. » Alors que les délégués se réunissent pour les « Deux Sessions », les réunions politiques annuelles, le développement du secteur de la santé figure en bonne place parmi les priorités, au même titre que les réformes des télécommunications et de l’éducation.

Vers un avenir dans la dignité

La convergence du vieillissement rapide, de la progression des maladies chroniques et des mutations culturelles oblige la Chine à repenser son rapport à la mort et à la fin de vie. Professionnels de santé, responsables politiques et acteurs culturels s’efforcent de faire évoluer les perceptions : les soins palliatifs ne sont pas un abandon, mais une passerelle bienveillante vers la dignité. « Les soins palliatifs ne consistent pas à renoncer aux patients », explique Chen Yan, médecin au service de soins palliatifs du premier hôpital de Fuzhou. « Il s’agit de trouver un équilibre entre durée et qualité de vie, de placer le patient au centre, de tenir compte de ses souhaits et de répondre à ses besoins. »

Alors que la Chine enregistre plus de 10 millions de décès par an et qu’environ deux tiers des personnes concernées pourraient avoir besoin de soins palliatifs, le décalage entre les besoins et l’offre reste considérable. La dynamique évolue pourtant. Des innovations législatives à Shenzhen aux expositions d’art à Pékin, des partenariats de formation avec Singapour aux programmes pilotes en milieu communautaire, les bases d’un système complet de soins palliatifs sont en train d’être posées. La capacité de ces initiatives à se développer suffisamment pour répondre aux besoins de centaines de millions de personnes âgées au cours de la prochaine décennie déterminera non seulement les résultats en matière de santé, mais aussi la qualité du dernier chapitre de la vie d’une part importante de l’humanité.

À retenir

• Les personnes âgées de 60 ans et plus représentent désormais 23 % de la population chinoise ; cette proportion devrait atteindre 30 % (plus de 400 millions de personnes) d’ici 2035
• Moins de 3 % des patients ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement en Chine ; moins de 5 000 établissements médicaux disposent d’un service dédié
• Les soins palliatifs ne sont pas encore reconnus comme une spécialité médicale pleinement établie en Chine, ce qui crée des lacunes dans la formation structurée et les parcours de certification professionnelle
• En 2022, Shenzhen est devenue la première ville chinoise à adopter une loi autorisant les patients en phase terminale à refuser des traitements de maintien en vie disproportionnés
• Des coopérations internationales, dont un partenariat de trois ans avec l’hôpital Tan Tock Seng de Singapour, visent à former plus de 1 000 professionnels de santé chinois aux pratiques de soins palliatifs
• En l’absence de réformes, les dépenses de retraite pourraient passer de 5 % à plus de 15 % du PIB d’ici 2050, tandis que la croissance économique pourrait ralentir d’environ 2 points de pourcentage par an
• Des expositions d’art et des initiatives d’éducation sur la mort émergent pour remettre en question les tabous culturels entourant la mortalité et les soins de fin de vie